Vivre avec une mastocytose systémique !!!

Coucou,

Je vous raconte en bref mon histoire avec ma maladie, mon combat quotidien.

En1999, hospitalisé pour lombalgie et sciatalgie, on me fait une radio du petit bassin pour exclure une hernie et le résultat est que j'ai plein de ganglions mésentériques, après toute une batterie d'examens, le chirurgien abdominal décide d'aller chercher un de ces ganglions pour analyses car origine? Lymphome, .... Mais d'après lui résultats valables mais j'avais de grosses douleurs à l'estomac qui augmentaient après les repas, avec vomissements, flushs au visage et tachycardie. Donc grosse perte de poids, plus ou moins 15 kgs. Sans rien faire les choses se sont remises en ordre d'elles-mêmes et suis retourné au boulot comme infirmier d'un service de soins intensifs.

En novembre 2004, je présente une gastro-entérite que je soigne moi-même comme tous bons infirmiers mais comme elle durait, j'ai quand même appelé mon médecin traitant qui pour nous rassurer, il demande une prise de sang et une échographie abdominale. Là, catastrophe, hépatosplénomégalie (augmentation de volume du foie et de la rate) et tests hépatiques sanguins au plafond, je vais donc voir un gastro-entérologue qui me dit d'attendre un peu que c'est peut être virale mais les mêmes symptômes reviennent au niveau gastrique. Donc scanner abdominal et de nouveau présence de ganglions. Sur ce, il prend rendez-vous de lui-même chez un hémato-oncologue qui me reçoit le jour même et qui grâce aux résultats de l'anatomo-pathologie, m'annonce que j'ai une maladie orpheline, la mastocytose systémique. Il me dit qu'il existe un traitement le Glivec (traitement de la leucémie) si on le supporte. J'en prends donc et doit progressivement augmenter les doses pour arriver à 400 mgr par jour. Après 7 mois d'arrêt, je reprends le travail à mi-temps médical comme infirmier chef de soins intensifs mais comme je fatigue très vite il me demande de prendre un travail léger. Je dois dire qu'après, l'effet du Glivec m'a été très bénéfique et je me sentais presque bien et avais une vie pratiquement normale.

Mais au mois de mars de 2011, apparition de douleurs gastriques, je double donc ma dose d'Oméprazole (médicament pour les ulcères gastriques) que je prends quotidiennement mais les douleurs deviennent plus fortes après les repas donc comme conseillé par mon hémato-oncologue, je prends du Médrol (corticoïdes) à doses dégressives. Devant aucune amélioration, je lui téléphone et prends rendez-vous et là il m'annonce que le Glivec n'a plus d'effet sur ma maladie. Il me donne alors un traitement symptomatique car j'ai toujours mes douleurs gastriques permanentes, des douleurs osseuses et articulaires, une fatigue intense et quelques autres symptômes liés à cette pathologie.

Il m'envoie à la KUL (Katholieke Universiteit Leuven) où un professeur fait une étude clinique pour un nouveau médicament pour cette maladie rare et après y avoir été deux fois, on m'annonce que ma mastocytose n'est pas encore assez agressive pour entrer dans cette étude, d'attendre quelques mois que ce sera peut-être le cas et que je pourrais alors avoir ce nouveau produit. Attendre d'avoir un pied dans la tombe quoi !!!!! En rentrant, j'ai sonné à mon hémato-oncologue à sa demande et il me propose d'essayer un nouveau Glivec plus fort et plus ciblé, il prend contact avec la firme et me recontacte dès qu'il l'a en sa possession. Il s'agit du Tasigna, aussi un médicament contre la leucémie qui bien sûr contient plus de chimiothérapie que le Glivec, ma dose est de 800 mgr que je prends depuis fin août 2011. Cette médication m'apporte des effets positifs comme la disparition des douleurs gastriques après les repas et plus de gêne gastrique en cours de journée, je mange et je bois normalement. Mais, malheureusement pour moi, mes douleurs osseuses et articulaires sont de plus en plus présentes de jour comme de nuit: marcher est très pénible (je marche comme un petit vieux avec une canne), taper sur le clavier de ce portable me donne mal aux bras et aux épaules, malgré des patchs de Transtec 52,5 et 3 gr de paracétamol par jour. Je suis toujours fatigué et j'ai beaucoup de difficultés pour dormir à cause de mes douleurs, sans parler de mon moral bien bas malgré la prise de 30 gouttes de lysanxia (anxiolytique) le soir. Je me lève tous les jours à 5h, tout d'abord pour ma première prise de Tasigna et ensuite parce qu'il m'est impossible de rester au lit tellement les douleurs sont importantes Je ne suis plus capable de faire grand-chose en ce moment à part quelques jeux sur Facebook mais cela me mine aussi car je dois tout laisser sur le dos de mon épouse.

Bien sûr, il ne s'agit pas d'un médicament miracle, car il n'existe pas de traitement spécifique pour ma maladie et avec le Glivec il a fallu plusieurs mois pour voir une amélioration donc je ne peux qu'attendre mais c'est très long et très pénible. J'ai ce médicament à l'essai car il s'agit d'une étude de la firme Novartis sur la mastocytose et si cela ne marche pas ce sera de la chimio en intraveineuse, mais à ce moment-là ce sera un quitte ou double donc je croise les doigts.

En résumé, pour le moment j'ai toujours mes douleurs articulaires et osseuses qui m'obligent à me déplacer en chaise roulante, des épisodes de fatigue importante, je ne suis plus capable de conduire
Pour moi, le boulot c'est terminé et j'ai été reconnu handicapé et comme j'étais statutaire pour le service public, j'ai été mis en retraite anticipée pour maladie grave.

Vous vous demandez quel est le rapport avec la fibromyalgie ? C'est qu'au cours de la dernière consultation, mon hémato-oncologue a émis la supposition, il se renseigne mais pour lui 99% de chance que ce soit cela qu'est venu se greffer à ma mastocytose. En plus, ne voulant pas rester inactif et voulant continuer à aider les autres, j'ai créé un forum sur la mastocytose http://lesrubis.forumgratuit.be et j'y ai appris que dans un grand hôpital de Paris où il existe un service pour la mastocytose, on y a collé des affiches disant que les personnes porteuses d'une mastocytose peuvent développer une fibromyalgie.

Voilà, mon histoire, je suis encore un peu dans le doute mais avec les dires de mon médecin et des Professeurs parisiens, je ne me fait pas beaucoup d'illusions.
Lors de la dernière consultation chez mon oncologue, je lui ai dit que j'avais signé un certificat d'euthanasie active et que j'en avais assez des médecins et des examens. Si le Tasigna arrête ses effets un jour, je lui ai dit que je refusais toute chimiothérapie intraveineuse et que je lui demanderais alors un traitement symptomatique et si les douleurs deviennent trop importantes, je lui demanderais alors qu'il agisse pour que je parte dans la dignité.

J'espère n'avoir pas été trop long mais je peux vous dire que c'est un petit résumé. Excusez-moi si j'emploie des termes un peu trop médicaux mais j'étais dans ce milieu. Vous pouvez toujours me demander une explication.

Actuellement, je ne sais plus me déplacer plus de 5 mètres donc je suis toujours en chaise roulante et je passe mon temps a essayer de réconforter les autres malades qui connaissent beaucoup moins que moi sur la maladie. Je lis beaucoup pour en apprendre tous les jours et je collabore avec l'association européenne de la mastocytose ainsi que l'association canadienne.

Si vous voulez que je vous explique ce qu'est cette maladie rare, demandez le moi et je vous expliquerais.
A bientôt
Jean-Pol

Je suis très attristée par tout ce que vous vivez et je reste sans voix ..
Merci d'avoir partagé cela avec nous ..
Je suis persuadée que vous allez recevoir beaucoup de soutien ...
Gardez votre courage ... le plus possible ...
Amitiés

Bonjour Ghislaine,

Merci pour votre soutien mais je ne veux surtout pas qu'on me plaigne. En réalité, c'est un court résumé que j'ai fait car il s'agit d'une bagarre quotidienne contre la maladie. Je garde courage et continue à me battre pour mon épouse car je me demande souvent "Pourquoi continuer à vivre". Je suis toujours entre mes quatre murs si mon épouse ne me sort pas. Et vous pouvez me croire qu'on est vite oublié car depuis que j'ai annoncé que le boulot était fini pour moi, aucun mail, aucun coup de fil, aucune visite de mes ancien(ne)s collègues.

Mais maintenant grâce à vous et aux membres de mon forum, je peux discuter à longueur de journée mais ce n'est pas possible à cause des douleurs.

Amicalement et bon dimanche
Jean-Pol

[pas en ligne]
Woluwe St Pierre

Bonjour à vous tous,
On m'a diagnostiqué en mars 2010 , via une biopsie de la peau, une mastocytose cutanée, après de nombreux examens, prise de sang, ponction de la moelle , du sternum ,radio, scanner, scintigraphie etc..voila que j'ai une mastocytose cutanée systémique, j'ai malheureusement les mastocytes partout au niveau des organes, intestins très douloureux, diarrhée constantes , incontinente ,au cerveau donc manque de concentration, oublie même après 2minutes, ne me rend pas compte du temps qui passe, tourner en rond , faire 4 fois le trajets entre ma chambre et mon living parce-que j'ai oublié ce que je devais faire, ne sachant plus m'orienter, comme POL , j'ai été à Paris pour me faire soigner dans un Centre pour la mastocytose après une série de médicaments très CHER , j'ai suivi 2 protocoles, qui n'a rien donnés.
Ma dernière consultation en France fut le 27/7/2013, le Professeur m'a donné une ordonnance avec un médicament de 2500 euros!!!! Il ne trouvait rien pour arrêter la progression des mastocytes au niveau neurologique.
Je souffre jour et nuit de douleurs musculaires et articulaires qui m'empêche de vivre comme tout le monde, j'ai bcq de difficulté pour sortir de mon lit, de marcher, de me déplacer, de porter, enfin de faire tt ce qu'une femme devrait faire naturellement, pour le moment j'ai encore une voiture que je conduis de temps en temps , car elle est trop lourde , et mes membres me font tellement souffrir. Que je ne peux pas tjrs l'utilisé.
Comme, j'habite mnt sur BXL , je devrais en acheter une autre plus petite avec une boîte automatique, mais à quel prix!!
Maintement, je me suis rendue 2 fois en consultations à Leuven, j'espère qu'ils pourront trouver un remède pour nous tous.
Belle soirée, BRY








RENSEIGNEZ_VOUS 0 VOTRE COMMUNE IL Y A DES CLUBS et et un service taxihandy

[pas en ligne]
GAURAIN RAMECROIX

Bonjour bB9330,

Désolé de ne pas t'avoir répondu plus tôt mais je m'étais désinscrit, et comme je vois ton message qui ressemble beaucoup au mieux, je me suis dis, je lui réponds et l'invite à devenir membre de mon forum où nous formons une grande famille de malades de cette fichue mastocytose. Tu verras, nous sommes pour le moment 120 et on discute de notre maladie comme beaucoup de choses, petites blagues, photos vacances, ... enfin on essaye d'oublier le temps d'un moment.

Viens-nous rejoindre http://lesrubis.forumgratuit.be.

Je ne vais pas parler plus de cette maladie mais tu es comme moi, tu as une mastocytose systémique et je pense connaître ce médicament hors prix auquel j'ai eu droit aussi mais qui a arrêté de fonctionner, il y a presque 3 ans.

Au plaisir de te lire sur le forum.
Bonne soirée et bon dimanche
Jean-Pol

[pas en ligne]
Gilly

Salut, PJ, tu nous manques rouge

bonjour à tous.voilà qqs mois on m'a diagnostiqué une mastocytose systémique.apres avoir fait une belle panoplie de médecins (dermatologue.gastro enterologue .allergologue.)j'ai enfin trouvé qqn de compétent qui m'a pris en charge à l'hopital chu tivoli à La Louvière l'hématologue Vaes.elle est vraiment compétente .rassurante.je prends pas mal de médicaments dont des anti allergique.antistaminique anti -acides etc. depuis je me sens mieux sauf encore qqs aliments dont j'ai du mal à digérer.maintenant elle m'a préscrit du INTERCRON en ampoule mais ce médicament n'hesiste pas en belgique et n'est pas rembourser en france.est ce qqn pourrait m'éclairer pour obtenir une aide via mutuelle ou autre? merci à vous
valérie*anne

[pas en ligne]
HARMIGNIES

Comment ça, un médecin qui prescrit un médicament qui n'existe pas en Belgique ? Comment est-ce possible ?

C'est un médicament générique .
Je suppose qu'on peut l'obtenir via une pharmacie en ligne sur le net? S'il ne se vend pas en Belgique il est possible de l'obtenir en France .
Il n'y a que votre mutuelle qui peut répondre tant les avantages sont différents d'une mutuelle à l'autre et même d'une région à l'autre du pays !
Pour 30 ampoules + ou - 14 € .