Vivre avec une mastocytose systémique !!!

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Boulazac

Bonjour j'ai la mastocytose systémique depuis le debut de l'annee je suis suvie a bordeaux mais je viens de voir votre forum car j'ai des souci de marche et j'etais hospitaliser sur bordeaux dans le service du docteur viallard c'est madame lazaro qui me suit et j'ai un traitement je prends des ampoules intercron et ranitidine j'ai eu une biopsie de la moelle osseuse qui es negative mais personne ne me croit car j'ai des fois du mal a marcher je dois prendre une canne j'habite en dordogne et je vous remercie de votre aide je suis en longue maladie j'etais auxiliaire de vie bon courage a vous aussi car ce n'ai pas evident cette maladie

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Paris

Bonjour à tous!
Je viens de lire ce post. Je suis d’abord attristée par l’experience décrite par Jean Pol ; j’espere que sa situation ne s’est pas encore plus aggravée et qu’il a pu trouver un traitement qui le soulage... Du coup, je suis aussi peu rassurée sur mon avenir... J.ai essayé de me connecter sur le site proposé sur la Mastocytose, mais celui-ci semble ne plus exister ; existe-t-il un autre site ou forum spécifique Au SAMA où Mastocytose? J’aimerais pouvoir communiquer avec d’autres personnes atteintes par cette maladie. Je viens d’etre diagnostiquée par mon hématologue, Et suis en attente d’une prise en charge à l’hopital Necker. Mais les nouveaux patients doivent prendre leur mal en patience, c’est le cas de le dire, et pour l’instant le
RV n’est prévu que pour janvier 2019. en attendant, mon médecin m’a prescrit des antihistaminiques. La Ranitidine fait des effets miraculeux sur mes problèmes d’estomac, ce qui est déjà excellent. Mais mes douleurs osseuses et articulaires ont plutôt tendance a continuer de progresser et à rendre mes déplacements parfois difficiles... sans parler de la fatiguabilié. J’ai aussi des kystes qui évoluent sur différentes articulations : poignets, chevilles, genoux, dos de la main et tous sur le côté gauche (bizarrement du même côté que mes douleurs). Est-ce que quelqu’un a déjà eu ce phénomène ?
Belle journée et bon courage à tous ceux qui souffrent